La Journée européenne des droits des patients a été créée par le Réseau de la citoyenneté active pour informer, discuter et prendre des engagements pour améliorer les droits des patients en Europe et dans chaque État membre.
La Journée européenne des droits des patients complète la mission de nombreux praticiens et organisations de la société civile de faire avancer les intérêts des patients et des communautés de patients en sensibilisant davantage aux droits de l’homme et en particulier aux droits des patients tout en renforçant leur impact collectif à travers l’Europe grâce à un plaidoyer, une éducation et une autonomisation efficaces , dénoncer toutes sortes d’abus, et bien sûr, créer des partenariats.
Les droits des patients ne sont pas encore totalement respectés partout et de nombreux pays européens ont encore des lois qui violent la convention des droits des personnes handicapées, en autorisant, voire en autorisant devant les tribunaux, les traitements médicaux involontaires et les engagements involontaires, comme c’est le cas de un jeune citoyen espagnol de 30 ans, détenu à l’hôpital provincial de Saint-Jacques-de-Compostelle (Conxo), contre son gré et demande électrochocs contre sa volonté (jusqu’à 9, et qui dans ce contexte pourrait être considéré torture par l’OMS et l’ONU) et sans le consentement de la famille.
Il existe de nombreux groupes en Europe qui se battent pour les droits des patients et vous pouvez en trouver ici quelques-uns qui mettent en lumière la voix des patients.
Le Forum européen des patients est la principale voix des organisations de patients en Europe. Qu’est-ce qui définit et anime notre vision ?
Nous menons la défense des droits des patients en Europe offrant une perspective inter-maladie d’une large communauté de patients au processus d’élaboration des politiques sur les questions qui ont un impact direct sur la vie des patients.
L’ELPA croit fermement que les droits des patients seront améliorés en Europe et au-delà, transformant le rôle traditionnel des patients de simples cibles et utilisateurs des services de santé en citoyens actifs participant à l’élaboration des soins de santé. Les patients devraient être davantage impliqués dans l’évaluation et l’évaluation des systèmes de soins de santé, en participant aux processus d’élaboration des politiques, en concevant des essais cliniques, en rédigeant des informations médicales.
« Dans le cas d’une sténose aortique sévère diagnostiquée, un retard de traitement peut mettre la vie en danger – les patients ont donc le droit d’être traités à temps avec les meilleurs traitements disponibles. En 2021, le Global Heart Hub s’engage à sensibiliser à ces droits »
Neil Johnson Directeur du développement, Global Heart Hub
La criminalisation des groupes de population clés touchés par le VIH/sida et les co-infections est un obstacle majeur à une réponse efficace. En 2021, EATG s’engage à intensifier le plaidoyer en faveur de ces populations clés dont les droits sont bafoués, notamment en Europe centrale et dans la région EECA (Europe de l’Est et Asie centrale).
Il s’agit d’une organisation de surveillance des droits de l’homme dans le domaine de la santé mentale, qui dénonce les abus dans les domaines de la psychiatrie et plaide pour l’éradication des lois qui autorisent les abus psychiatriques. La première organisation de ce type a été fondée en 1969 aux États-Unis et compte maintenant plus de 200 organisations sœurs dans 34 pays. Les chapitres européens contribuent souvent aux consultations à l’ONU et au Comité des droits de l’enfant. Ils ont également récemment réalisé un important victoire pour les droits des patients sur un cas dans lequel la Société espagnole de psychiatrie ne voulait pas que le CCDH documente, expose ou critique les abus commis sur le terrain.
Les patients handicapés doivent bénéficier de droits non seulement égaux mais également équitables !
« Je me suis senti handicapé quand je ne pouvais pas entrer à l’école avec mon fauteuil roulant à cause d’une entrée non éligible, pas quand je perds ma capacité à marcher »
« Je me suis senti handicapé lorsque je ne pouvais pas utiliser les transports en commun avec mon fauteuil roulant à cause de véhicules inadmissibles, et non lorsque je perds ma capacité à me déplacer »
« Je me suis senti handicapé quand mon fauteuil roulant s’est cassé, pas quand j’ai perdu ma mobilité »
Tous les patients européens ont droit à un accès égal au traitement et au diagnostic, quel que soit leur lieu de résidence. Il s’agit de l’un des 10 droits fondamentaux du Code européen de pratique du cancer qui vise à informer et à aider les patients à toutes les étapes de leur parcours contre le cancer. EUROPA DONNA – La Coalition européenne contre le cancer du sein soutient le Code et s’engage à continuer à défendre les droits des patientes comme nous le faisons depuis plus de 25 ans.
WFIPP a un projet appelé Semaine mondiale de la continence qui se déroule du 21 au 27 juin. L’objectif est de contribuer à la sensibilisation à l’incontinence et aux autres troubles du plancher pelvien. Ce faisant, nous espérons impliquer les patients via notre nouvelle plate-forme numérique Support in Continence, un outil Web/basé comme modèle pour les patients et leurs familles et les professionnels de la santé. Cela contribuera à améliorer les droits des patients en Europe et au-delà.
L’ARAM est déjà très active au niveau européen au nom de ses membres. Il se joint à d’autres organisations européennes pour s’assurer que les problèmes communs rencontrés par les patients dans d’autres pays européens seront traités au niveau européen afin de garantir que les droits des patients soient respectés partout. Plus juste et plus sain pour tout le monde ou pas du tout !
Ils continuent de plaider pour que les aidants familiaux de personnes gravement malades mentaux soient reconnus par le système de soins de santé mentale en tant que partenaires de soins et pour que les personnes atteintes de maladies mentales handicapées aient accès aux mêmes droits aux prestations sociales que les personnes handicapées. Ils continuent de permettre aux survivants de la violence domestique d’accéder au soutien de mentorat par les pairs afin qu’eux aussi accompagnent d’autres survivants dans leur cheminement vers la résilience, la guérison et un avenir meilleur.
En 2021, EURORDIS-Rare Diseases Europe s’engage à aider les institutions de l’Union européenne à élaborer un nouveau plan d’action de l’UE pour les maladies rares, qui conduira à une politique améliorée et à un avenir meilleur pour les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Ils continuent de plaider pour l’adoption d’une résolution des Nations Unies sur la résolution des problèmes des personnes vivant avec une maladie rare afin de protéger et de promouvoir les droits des personnes atteintes de maladies rares dans le monde.
